Epilepsia refractaria
Se considera epilepsia refractaria a la persistencia de la crisis epiléptica no provocada, diagnosticada con certeza, que se repite con una frecuencia que interfiere en las actividades de la vida diaria, sociofamiliares, laborales, educacionales y que producen insatisfacción personal, a pesar de haber seguido tratamiento con dos fármacos antiepilépticos de elección en las dosis máximas toleradas y con un cumplimiento impecable, durante un período mínimo de dos años 1) 2) 3).
Limitan la habilidad del paciente para vivir plenamente acorde con sus deseos y su capacidad mental y física o cuando el tratamiento anticonvulsivante no controla las crisis o sus efectos secundarios son limitantes para un desarrollo normal de la persona, representando un importante problema sociosanitario, ya que hasta un tercio de los pacientes con epilepsia no responden a tratamientos médicos con anticomiciales. De éstos, el 25-40% no son buenos candidatos para cirugía resectiva 4) 5).
ver Tratamiento de la epilepsia refractaria.
Se consideran tres tipos de refractariedad asociados a la epilepsia: la biológica, la farmacológica y la psicológica y social.
Uno de cada cuatro pacientes con epilepsia, presenta crisis epiléptica a pesar del tratamiento farmacológico.
“Es estrictamente necesario disponer de una definición de epilepsia refractaria porque la dispersión del concepto es enorme. Conceptualizar la epilepsia resistente a fármacos facilitará la búsqueda de factores implicados, la optimización del diagnóstico y el tratamiento, la oferta precoz de soluciones como la cirugía, la uniformidad de criterios de inclusión en los protocolos para desarrollar ensayos clínicos… Las causas que obligan a tener un concepto unívoco de epilepsia refractaria son múltiples”.
En ocasiones, la falta de una definición concreta de la epilepsia resistente a fármacos y de una homogeneización de los procesos asistenciales, produce que existan pacientes a los que no se les aplica el tratamiento idóneo. De hecho, “hasta el 25 por ciento de los pacientes diagnosticados con epilepsia refractaria en realidad no sufren epilepsia, sino que sus síntomas están relacionados con otras patologías”, tal y como ha detallado Juan Carlos Sánchez, neurólogo del Hospital San Cecilio de Granada, durante el seminario ‘Epilepsia resistente a fármacos: definición del problema y búsqueda de solución”, organizado por GlaxoSmithKline (GSK) en el marco de la LXII Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Recientemente, la International League Against Epilepsy (ILAE) ha definido al paciente con epilepsia resistente a fármacos como aquel en el que no se han controlado las crisis tras el tratamiento adecuado con dos fármacos antiepilépticos tolerados, adecuadamente elegidos y pautados (bien en monoterapia o en combinación), entendiendo como falta de control cuando aparezcan crisis a lo largo de un año o las sufra en un tiempo inferior a tres veces el intervalo entre crisis que mostraba antes de iniciar el tratamiento.
Sánchez considera que esta definición es de gran importancia porque “por fin un organismo internacional de esta envergadura se ha pronunciado en un tema como este, que antes estaba mal definido y carecía de consenso”. No obstante, ha señalado que presenta alguna pega, ya que “no tiene en cuenta los criterios subjetivos del paciente, por lo que las singularidades deben ser consideradas por el médico” y “su relativa complejidad puede hacer que clínicos no familiarizados con la enfermedad puedan tenerle cierta aversión”.
Por otro lado, las principales virtudes de la definición estriban en que “considera al paciente de forma individualizada, es una definición dinámica, permite diagnosticar la resistencia a fármacos de forma rápida y conduce a la homogeneización de todos los especialistas en cuanto a estudios epidemiológicos y estudios clínicos con fármacos”, según el neurólogo. También permitirá conocer con exactitud qué porcentaje de la población epiléptica es resistente a los fármacos, ya que hasta el momento, y según los diferentes conceptos empleados, el porcentaje oscilaba entre el 13 y el 37 por ciento de los pacientes con epilepsia.