Nivel asistencial

Se entiende por niveles asistenciales las diferentes modalidades de atención sanitaria que se ofrece a la población asegurando una óptima atención en cada situación específica, garantizando una atención integral y multidisciplinar. La coordinación y el consenso entre los diferentes niveles, proporciona una óptima calidad asistencial y evita problemas de índole competencial.

El Sistema Nacional de Salud (SNS) está formado por el conjunto de Servicios de Salud de la Administración del Estado y Servicios de Salud de las Comunidades Autónomas (CCAA) en los términos establecidos en la ley General de Sanidad.163 Reconoce dos niveles asistenciales básicos, la atención primaria (AP) y la atención especializada (AE). Es necesario además mencionar la Atención Sociosanitaria (ASS), cuya creación se remonta a 1986, en Cataluña,164 que fue la primera comunidad autónoma que planificó y ordenó esta modalidad asistencial. Desde el punto de vista conceptual, la ASS está incluida dentro de la atención especializada (AE), aunque presenta suficiente entidad y características específicas que hace que se la pueda considerar propiamente un tercer nivel asistencial. En la actualidad la ASS se encuentra ya desarrollada en todo el ámbito nacional165 con diferentes grados de implantación y con especificidades propias de cada comunidad autónoma.166,167,168,169,170,171,172,173,174,175,176,177,178,179,180

1. Atención primaria (AP) La AP es el primer nivel de atención sanitaria al que accede el ciudadano, como individuo y miembro de una comunidad. Es una asistencia sanitaria esencial basada en métodos y tecnologías prácticas, científicamente fundadas y socialmente aceptables, puesta al alcance de todos los individuos y familias de la comunidad. La AP forma parte integrante tanto del Sistema Nacional de Salud, del que constituye la función central y el núcleo principal, como del desarrollo social y económico global de la comunidad. Esta definición incluye una serie de acciones de salud, sean de prevención, diagnóstico, tratamiento o rehabilitación, que deben realizarse desde un nivel primario y local en beneficio de la comunidad y a un coste aceptable para que pueda dar respuesta a las necesidades de las personas en cada 181

La AP debe garantizar la globalidad y continuidad de la atención a lo largo de toda la vida del usuario, actuando como gestor, coordinador de casos y regulador de flujos.182

La AP ha de ser capaz de resolver la mayor parte de los problemas de salud de las personas de la comunidad tanto en aspectos de diagnóstico, tratamiento o adecuación de los recursos.

2. Atención Especializada (AE) La AE es el segundo nivel de acceso de los ciudadanos a la asistencia sanitaria. La AE ofrece a la población los medios técnicos y humanos de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación que por su especialización o característica no pueden resolverse en el nivel de AP.183

Los hospitales y sus correspondientes centros de especialidades constituyen la estructura sanitaria responsable de la AE programada y urgente, tanto en régimen de internamiento como ambulatorio y domiciliario, desarrollando además funciones de promoción de la salud, prevención de la enfermedad, tratamiento y rehabilitación así como docencia e investigación, en coordinación con el nivel de AP.

La AE garantizará la continuidad de la atención integral al paciente hasta que éste pueda seguir siendo atendido en AP.184

3. Atención Sociosanitaria (ASS) La ASS sigue un modelo de atención integral y multidisciplinar que garantiza la asistencia a personas mayores, enfermos crónicos con dependencia y personas en la etapa final de la vida. La ASS está dirigida fundamentalmente a las personas dependientes, no autosuficientes que requieren ayuda, vigilancia o cuidados especiales,185 como es el caso de la demencia.

Los principios en los que se basa este modelo son la continuidad asistencial, la valoración y el tratamiento integral, teniendo en cuenta los aspectos biopsicosociales, la intervención multidisciplinar, la atención a la familia y al cuidador y la coordinación entre niveles asistenciales. Se establecen sistemas operativos de optimización y conexión de recursos tanto institucionales como no institucionales.186

La ASS se presta en distintos ámbitos187 y en aquellos territorios en los que esta atención está desplegada pueden encontrarse: en la modalidad ambulatoria: a) equipos especializados de valoración integral para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con trastornos cognitivos y demencia, pacientes frágiles y geriátricos; b) equipos de cuidados paliativos domiciliarios (CP); c) hospitales de día (HD). En régimen de internamiento podemos encontrar: a) unidades de larga estancia que ofrecen atención médica y cuidados de enfermería, que por su complejidad y por las características del paciente no pueden darse en el domicilio o en otros niveles asistenciales, b) unidades de media estancia con objetivo fundamentalmente rehabilitador y unidades de CP.

En resumen, los niveles asistenciales son diferentes modalidades de atención sanitaria, coordinadas, que permiten una atención integral y multidisciplinar adecuada a las necesidades de las personas con problemas de salud. El Sistema Nacional de Salud (SNS) reconoce dos niveles asistenciales básicos: atención primaria (AP) y atención especializada (AE). También existe un tercer nivel de atención sociosanitaria (ASS), con una desigual implantación en las distintas comunidades autónomas, que cubre los recursos de atención en el domicilio, hospitalaria y ambulatoria que permiten ofrecer una atención integral y continuada hasta el final de la vida.

Atención primaria (AP): Es el primer nivel de atención sanitaria al que accede el ciudadano y en el que un equipo de profesionales realiza una labor de prevención, detección y diagnóstico de enfermedades, su tratamiento, seguimiento, gestión de recursos y acompañamiento hasta el final de la vida.181

Atención especializada (AE): Es el segundo nivel asistencial y ofrece atención específica y especializada en el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de problemas de salud que, por sus características o necesidad de tecnología, no pueden resolverse en el nivel de AP.183

Atención sociosanitaria (ASS): Tercer nivel, basado en un modelo de atención integral y multidisciplinar que garantiza la asistencia a personas mayores, enfermos crónicos con dependencia y personas en la etapa final de la vida.185

9.2. ¿Cuál es la función de la atención primaria en la atención integral de la demencia? La función de los equipos de AP (EAP) es fundamental a lo largo de todo el proceso de la demencia. Debido a su proximidad y contacto con los pacientes y familias, tienen la oportunidad de detectar precozmente los casos de deterioro cognitivo. Sin embargo, la demencia aún está infradiagnosticada, con cifras que oscilan entre el 25 y el 80%,188,189,190,25 especialmente cuando la demencia se halla en fase leve-moderada, debido a la dificultad diagnóstica derivada muchas veces del déficit de formación específica en demencias y al tiempo reducido para realizar el diagnóstico.189

El diagnóstico precoz reduce la ansiedad en pacientes y familiares y permite afrontar mejor situaciones y problemas que en fases más avanzadas serán más difíciles de resolver (decisiones sobre tutela, patrimoniales, documento de voluntades anticipadas, etc.).

Los EAP deben sospechar la existencia de deterioro cognitivo ante las siguientes situaciones: quejas de memoria corroboradas por un informador fiable; observación de cambios cognitivos o conductuales; desorientación temporal o espacial; cambios persistentes de humor, conducta o personalidad; aparición de dificultades para realizar las actividades avanzadas e instrumentales de la vida diaria, etc.191,192,193,25

Resumen de evidencia 4 Son signos de alerta para la sospecha del DCL o demencia de aparición de quejas de memoria u otros déficits cognitivos; cambios no justificados y persistentes de humor, conducta o personalidad; o dificultades para la realización de actividades avanzadas e instrumentales de la vida diaria.191,192,193,25 Es fundamental que estos signos sean corroborados por un informador fiable. 4 Si se mantiene una buena comunicación, fluida y bidireccional entre los EAP y sus referentes de atención especializada se asegura la coordinación entre niveles y la continuidad asistencial. Recomendaciones D Los profesionales de la EAP deben sospechar la existencia de deterioro cognitivo y/o demencia ante la observación de quejas de memoria, cambios conductuales y dificultades para las AVD avanzadas e instrumentales, realizando test de cribado, e inicio de exploraciones complementarias para poder formular una orientación diagnóstica y derivar a la AED según los resultados. 9.2.1. ¿Se debe realizar un cribado de la demencia en población general? Las estrategias de cribado tienen como objetivo detectar enfermedades en fases iniciales, tratarlas de forma precoz e instaurar un control y seguimiento que permita mejorar los resultados de salud. El cribado tiene un enfoque poblacional. Una estrategia de cribado de una determinada patología está justificada si se cumplen una serie de condiciones.194

1. Ser un problema de salud frecuente y relevante. 2. Con un período clínico suficientemente largo para poder ser detectada. 3. Disponer de una prueba de cribado sensible, específica, a precio razonable y sin efectos secundarios. 4. Tener un tratamiento eficaz, seguro y eficiente.

En el DCL y la demencia se cumplen las tres primeras condiciones: (1) prevalencia alta y problema de primera magnitud que al progresar genera una importante carga social y familiar; (2) curso clínico prolongado, y (3) existen diversos tests de cribado con una aceptable sensibilidad y especificidad, relativamente económicos, fáciles de aplicar, que exigen un tiempo reducido y personal no específico, pero no se cumple la cuarta condición.

Los tests de evaluación cognitiva utilizados tienen un valor predictivo positivo bajo, y el inconveniente de que muchos pacientes no se detectan debido a las limitaciones de estas pruebas, que pueden estar influenciadas por la edad, sexo, cultura y educación del paciente. El MMSE y el MEC son los tests más utilizados en AP, y se debe ajustar la puntuación por edad y nivel de estudios194 (preguntas 8.3 y 8.4). El resultado de un test de cribado positivo no implica necesariamente el diagnóstico de demencia. Si se detecta deterioro cognitivo o funcional es obligado ampliar la evaluación con una anamnesis detallada, en donde se deben incluir, además, los tests que evalúen la existencia de pérdida funcional en AIVD.195,25,196 Opinión de expertos 4 En el DCL y las demencias no disponemos de marcadores bioquímicos, genéticos o pruebas de neuroimagen con aceptable nivel de sensibilidad y especificidad.197,198 Estudio de pruebas diagnósticas, 2+ Resumen de evidencia 2+ En la actualidad, y en función de que la demencia no cumple todos los requisitos que justificarían un cribado poblacional, éste no debe realizarse en personas de más de 65 años, ya que no existen tratamientos que modifiquen de manera efectiva la evolución y pronóstico de las demencias más frecuentes.194,199,25,139 Recomendaciones C No hay suficiente evidencia científica que permita recomendar el cribado poblacional de demencia en personas de más de 65 años. 9.2.2. ¿Cuáles son los criterios de derivación a la Atención Especializada en Demencias (AED)? El EAP debe realizar la orientación/diagnóstico de demencia. El subtipo de demencia y su etiología puede sospecharse en AP pero se confirmará en AED.25,200,201 Los criterios de derivación a la AED son: Demencias de inicio precoz, familiar o genéticamente determinada: • Edad inferior a 65 años, con deterioro cognitivo en grado de DCL o demencia200,202,203 • Sospecha de una demencia familiar.203 • Indicación de consejo genético (EH, EA precoz, DLFT).200 Estudio de cohortes, 2+/2++ Estudio descriptivo, 3 Opinión de expertos, 4

Dificultad para diagnosticar deterioro cognitivo, o definir su grado: • Cuando exista una duda diagnóstica razonable en una persona que presenta déficit cognitivo o demencia.200,203 • Para evaluación y detección temprana de las demencias degenerativas en personas con DCL, en las que se han descartado causas secundarias.25 Cuando se sospecha una demencia secundaria grave: • Deterioro cognitivo y/o de conducta en una persona con antecedentes recientes de traumatismo craneoencefálico, neoplasia, tratamiento con anticoagulantes orales o trastorno de la hemostasia, en que no sea posible descartar de forma rápida mediante una prueba de neuroimagen una patología que requiera una rápida intervención.202 • Deterioro cognitivo de evolución rápida asociado a clínica neurológica focal o alteraciones del nivel de conciencia202 [bandera] Estudio observacional, 2+ Estudio descriptivo, 3 Sospecha de enfermedad neurodegenerativa: •Que cursa con deterioro cognitivo y se requiere una confirmación diagnóstica200,202,203 • Cuando el EAP precisa de la opinión de profesionales expertos; o bien de exploraciones complementarias, servicios o tratamientos no disponible o no accesibles de la AP.25,200,203 • Prescripción de fármacos específicos para la demencia. • Participación en ensayos clínicos con nuevos fármacos en experimentación. • Cuando se precise de una evaluación neuropsicológica que permita cuantificar y tipificar el deterioro cognitivo, intervención cognitiva, evaluación del nivel intelectual premórbido, evaluación de sintomatología conductual (sobre todo a partir de la quinta década y si existe depresión resistente al tratamiento habitual). Opinión de expertos, 4 Complicaciones de difícil manejo en la demencia: • Aparición de síntomas conductuales, cognitivos y físicos poco habituales que aparecen en el curso evolutivo de una persona diagnosticada de demencia200 • Presencia de SCPD graves, que no responden adecuadamente y de forma esperada al tratamiento.25,200 • Para seguimiento clínico de una demencia de difícil manejo terapéutico, y/o en el que se precise de una nueva confirmación de diagnóstico.202,201 Estudio descriptivo, 3 Opinión de expertos, 4 No deberían ser derivados a los EAED: • Las personas con DCL o demencias secundarias reversibles con tratamiento médico o abordaje psiquiátrico, que puedan ser diagnosticadas y tratadas por el EAP. Los enfermos pluripatológicos con mal estado funcional de base, en los que el beneficio que pueden aportar los EAED no supera los inconvenientes que supone su derivación al EAED. Estudio descriptivo, 3 Opinión de expertos, 4 Resumen de evidencia 2++/ 2+/3 El abordaje de la demencia de inicio precoz, familiar, determinada genéticamente (EA precoz, EH, DLFT) debe realizarse en el EAED.200,202,203 3/4 Cuando existen dudas en el diagnóstico de DCL o demencia, se debe derivar a los pacientes a los EAED para un abordaje específico y multidisciplinar para que se realicen evaluaciones neuropsicológicas y exploraciones complementarias específicas y de neuroimagen que pueden confirmar la orientación diagnóstica.200,203,25 2+/3 Las demencias secundarias que precisen de una actuación urgente mediante exploraciones complementarias rápidas y decisiones terapéuticas especializadas deberán ser derivadas para su evaluación por EAED.202,200 4 La confirmación diagnóstica de una demencia de causa neurodegenerativa (EA, DLB, DLFT) precisa de una evaluación especializada, multidisciplinar, que realice exploraciones complementarias y tratamiento específico indicado y prescrito por especialistas en demencia, o la participación en ensayos clínicos.200,202,203,25 3/4 Son derivados al EAED las personas con demencia ya conocida que presentan síntomas conductuales, cognitivos y físicos poco habituales o de difícil control;200,25,200 o para seguimiento clínico de casos de difícil manejo terapéutico, y/o en el que se precise de una nueva confirmación de diagnóstico.202,201, 3/4 No es útil derivar al EAED a las personas con DCL o demencias secundarias reversibles con tratamiento médico o abordaje psiquiátrico, que puedan ser diagnosticadas y tratadas por el EAP. Tampoco lo es el derivar a EAED a aquellos enfermos con mucha patología, en muy mal estado funcional de base, en los que los inconvenientes de la derivación superan a los posibles beneficios. Recomendaciones C Se recomienda derivar desde los EAP a los EAED a las personas con: a) demencia de inicio precoz, familiar o genética, b) dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo, c) demencia secundaria potencialmente grave, d) sospecha de enfermedad neurodegenerativa, e) complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada. D Se recomienda no derivar a los EAED a aquellas personas con DCL o demencia secundaria que pueda ser resuelta por el EAP, y a los enfermos pluripatológicos con mal estado funcional de base. 9.2.3. ¿Qué seguimiento del paciente con demencia debe realizarse desde la atención primaria? Los EAP han de responsabilizarse de la atención y seguimiento de la mayoría de las personas con demencia y de la gestión de los recursos que precisen, adaptándose continuamente a los cambios evolutivos de la enfermedad, la complejidad de su tratamiento y los procesos concomitantes que aparezcan durante su evolución (Anexo 1.14).193,196 Opinión de expertos, 4 Se requiere coordinación entre los niveles, EAP, EAED, ASS y también con las AFA. Esta coordinación de los diferentes niveles sociosanitarios, sociales y comunitarios asegura la continuidad asistencial y la integración en la sociedad. Dada la cronicidad de la demencia y su alto grado de requerimientos asistenciales se precisa de una planificación eficiente y adecuada.129,193,204,196 Opinión de expertos, 4 Un seguimiento de la demencia efectivo debe contemplar acciones dirigidas a la persona afectada y a su familia cuidadora, realizando una aproximación global en la que se contemplen medidas de prevención de los factores de riesgo vascular y de progresión de la demencia, prevención de riesgos, evaluación sistémica y neurológica básica, evaluación de las funciones cognitivas, conductuales, afectivas y funcionales, así como la realización de aquellas exploraciones complementarias que se precisen.202,196 También deben detectarse los cambios en la evolución de la demencia, las complicaciones, y la posible existencia de maltrato hacia el paciente. Es necesario evaluar la carga de trabajo y las necesidades de la familia, así como el estado de salud física, psicológica y mental del cuidador.25,205,202,196 Estudio observacional, 2++ Deben controlarse el beneficio, la tolerabilidad y los efectos adversos de los tratamientos utilizados en la demencia sean específicos o sintomáticos, así como realizar un seguimiento de otras patologías concomitantes. Se especificarán los síntomas más representativos, y las acciones y recomendaciones que realizar.202,196 Estudio observacional, 2++ La atención integral de la demencia implica el respeto de la dignidad y la defensa de los derechos del paciente (intimidad, participación social, libertad y autonomía en la toma de decisiones).206 Opinión de expertos, 4 Si se producen cambios inesperados, signos de alarma, crisis conductuales o aparición de otras manifestaciones, han de ser atendidos de forma ágil en función de los requerimientos, pautas y circuitos establecidos. En condiciones normales, si el proceso se mantiene relativamente estable o con un empeoramiento acorde a las previsiones, se recomiendan controles periódicos de seguimiento en la progresión natural de la demencia.129,193 Estudio descriptivo, 3 Los EAP han de ofrecer un plan de cuidados y soporte para el cuidador de la persona afecta de demencia, en el que se contemplen aspectos de información y formación, accesibilidad, y apoyo para facilitar los cuidados y atención al paciente. Desde la AP se ha de gestionar la indicación y acceso a los recursos de salud, como los programas de atención domiciliaria, hospital de día (HD), o/y sociales, como el centro de día (CD), ingresos de descanso o para control de los síntomas.193 Opinión de expertos, 4 Resumen de evidencia 4 Los EAP han de responsabilizarse de la atención, del seguimiento de la mayoría de las personas con demencia y de la gestión de los recursos que precisen (Anexo 1.14).193,196 4 La coordinación y comunicación entre EAP, EAED, ASS y AFA asegura una continuidad asistencial a lo largo de todo el proceso.129,193,204,196 2++ Deben realizarse acciones dirigidas a la persona afectada y a su familia cuidadora; mediante una aproximación global, tratamiento farmacológico y no farmacológico, soporte psicológico y social, detectando cambios, signos de alarma, complicaciones, enfermedades concomitantes, análisis de la sospecha de maltrato, valoración de la carga del cuidador, de sus necesidades, y estado de salud física, psicológica y mental.25,205,202,196 3 Si se producen cambios inesperados, signos de alarma, crisis conductuales u otras manifestaciones, han de ser atendidas de forma ágil según las pautas y circuitos establecidos. Si el proceso se mantiene relativamente estable o previsible se realizarán los controles habituales.129,193 4 El EAP debe facilitar la información al cuidador, ofrecerle apoyo en la labor de cuidar y gestionar los recursos sanitarios y sociales adecuados.193 Recomendaciones D Los EAP deben responsabilizarse de la gestión, atención y seguimiento de las personas con demencia y de sus cuidadores. D La persona que presenta una evolución previsible debe ser controlada periódicamente por el EAP. Si existen agravamientos inesperados, signos de alarma, crisis conductuales, etc., éstos deberán ser atendidos con rapidez por el EAP, y ante la dificultad para controlarlos deberán derivarse a los EAED. D Debe establecerse una coordinación y comunicación entre EAP, EAED, ASS y AFA para asegurar una continuidad asistencial a lo largo de todo el proceso. 9.3. ¿Qué son los equipos de atención especializada en el abordaje de las demencias (EAED) y cuál es su función? Los EAED son equipos de referencia, multidisciplinares que realizan una valoración integral y especializada de la EA y otras demencias.

En cada equipo debe haber un médico experto en el manejo de las demencias (neurólogo, geriatra o psiquiatra), un psicólogo/neuropsicólogo, un profesional de enfermería, un trabajador social y personal administrativo. La ubicación de los EAED puede ser hospitalaria o extrahospitalaria y debe tener acceso a todos los medios técnicos necesarios para realizar una evaluación diagnóstica de la demencia sindrómica, familiar y social. Sus funciones son asistenciales, docentes, de investigación y de gestión.6,207

Una vez realizada la evaluación individual, establecido el diagnóstico y la estrategia de tratamiento para seguir, debe informarse a la persona afectada y a su familia sobre la orientación diagnóstica, posibilidades terapéuticas, probable curso evolutivo, seguimiento y recursos sociosanitarios y comunitarios disponibles (preguntas 10.1.1 y 10.1.2). Toda esta información se resumirá y recogerá en un informe asistencial dirigido al paciente y/o a la familia y al profesional referente del EAP.

Resumen de evidencia 4 El EAED es un equipo multidisciplinar de referencia para un ámbito territorial determinado, que realiza un abordaje integral y especializado de las personas afectadas de demencia. 4 Un EAED debe estar formado por: médico experto en el manejo de las demencias (neurólogo, geriatra o psiquiatra), psicólogo/neuropsicólogo, enfermero y trabajador social y personal administrativo. Este EAED debe tener acceso a medios técnicos que le permitan confirmar la orientación diagnóstica, y con objetivos asistenciales, docentes, de investigación y gestión.6,207 4 Se debe informar al paciente y a su familia de la orientación diagnóstica y estrategia para seguir (preguntas 10.1.1 y 10.1.2). 4 Se ha de entregar al paciente y/o familia un informe escrito en el que se detallen todas las exploraciones realizadas, la orientación diagnóstica y de tratamiento y el plan de seguimiento. Dicha información debe ser entregada al profesional referente para que pueda realizar el seguimiento más apropiado. En los pacientes complejos se realizará un seguimiento compartido entre el EAP y EAED. Recomendaciones

D Es recomendable que el equipo multidisciplinar de los EAED cuente en su equipo con un médico especialista experto en demencias (neurólogo, geriatra o psiquiatra), un psicólogo/neuropsicólogo, un profesional de enfermería, trabajador social y personal administrativo. El EAED debe tener acceso a medios de diagnóstico, poder diseñar estrategias de tratamiento y de seguimiento, y cumplir sus objetivos asistenciales, docentes, de investigación y gestión. D El paciente y/o su familia deben ser informados sobre el diagnóstico, pronóstico y estrategia para seguir. D El paciente y/o familia ha de recibir un informe escrito donde se detallen todas las exploraciones realizadas, orientación diagnóstica y tratamiento y plan de seguimiento. Dicha información debe ser entregada al EAP y/o al profesional referente. 9.4. ¿Cuál es la función de la red sociosanitaria en el abordaje integral de la demencia? La demencia es un deterioro progresivo de todas las funciones, con diferentes características y necesidades según las fases evolutivas de la enfermedad que incluyen dependencia progresiva para las AVD, alteraciones de la conducta, comorbilidad añadida y sobrecarga del cuidador. Para dar respuesta a estas necesidades, y garantizar la continuidad asistencial, es fundamental disponer de una red asistencial que cuente con profesionales expertos, bien desarrollados y planificados, que aporte un abordaje integral, multidisciplinar y coordinado de la demencia.208,192,209

En algunas comunidades autónomas existe una red sociosanitaria que dispone de diferentes tipologías de recursos para la atención a las personas con demencia:

Unidades de diagnóstico y tratamiento de la demencia (pregunta 9.3). Pueden enmarcarse dentro de la ASS o no, pero se caracterizan por una metodología de trabajo basada en la valoración integral, la existencia de un equipo especializado multidisciplinar, la integración de la asistencia sanitaria y social, la coordinación con los diferentes recursos asistenciales y la continuidad asistencial.

Servicios o centros ambulatorios: Acogen en régimen sin ingreso a personas con deterioro cognitivo. El acceso y alta en este tipo de recurso debe consensuarse en cada territorio:185,186

• Hospital de Día (HD): sus objetivos son aplicar medidas terapéuticas no farmacológicas, mantener la autonomía y capacidad funcional en relación a actividades de la vida diaria, rehabilitación física, prevención y tratamiento de comorbilidad añadida, educación sanitaria, información, formación y asesoramiento a los pacientes y a sus familiares, así como la reducción de la carga del cuidador. Los pacientes tributarios de HD son personas afectos de DCL o demencia en grado leve y moderado.167 En estos HD existe un equipo multidisciplinar que suele estar compuesto por médico experto, psicólogo/ neuropsicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, personal de enfermería, etc.

• Centros de Día (CD): este tipo de recurso, cuya dependencia en ocasiones corresponde al ámbito social, tiene como objetivo el mantenimiento de las AVD, el control de la conducta, la cognición, la función física y la atención a otros aspectos sociales de los enfermos de demencia, así como disminuir la carga de los cuidadores habituales. Es un recurso más adecuado para las fases avanzadas de la enfermedad. Han de disponer de profesionales expertos en tratamientos no farmacológicos de intervención cognitiva y otras actividades de índole terapéutica adaptados a fases más avanzadas de demencia.

• Centros de atención nocturna (CAN): están poco desarrollados en España. Se trata de un recurso que tiene como objetivo el control y tratamiento de los trastornos del sueño y la descarga del cuidador en dicha franja horaria.

Servicios de atención de internamiento:

• Unidades de media estancia psicogeriátrica Servicio de internamiento de duración limitada, con el objetivo fundamental de tratar los SCPD que son de difícil control ambulatorio y que son causa de estrés y sobrecarga del cuidador. También sirven para ajustar tratamiento farmacológico que no puede realizarse ambulatoriamente, para la resolución de crisis familiares graves, el descanso del cuidador o la convalecencia del mismo. El equipo de atención es multidisciplinar, con profesionales expertos en el abordaje integral de las demencias. Este tipo de unidades es un recurso existente en la Comunidad Autónoma de Cataluña.181,184,182,183

• Unidades de larga estancia psicogeriátrica Ofrecen atención a enfermos con demencia con diferentes niveles de dependencia y grados de complejidad clínica que precisan atención sanitaria continua y que no es posible hacerlo en el domicilio o en otros niveles asistenciales.184

Otros recursos:

Existen otros tipos de recursos para la atención a personas con demencias, entre los que debe hacerse especial mención de los centros residenciales, que normalmente son centros gestionados por los servicios sociales.

Existen otros recursos disponibles, que deben ser conocidos por los profesionales sanitarios; son la teleasistencia, los equipos de soporte domiciliarios de los servicios sociales, etc.185

Resumen de evidencia 4 La demencia genera una serie de necesidades que precisan una red de recursos sociosanitarios con profesionales expertos que puede dar respuesta a estas necesidades, y garantizar la continuidad asistencial, garantizando un abordaje integral, multidisciplinar y coordinado de cada caso.208,192,209 4 Los recursos sociosanitarios en aquellos territorios que cuentan con esta tipología de atención pueden incluir: unidades de diagnóstico y tratamiento de la demencia (pregunta 9.3); servicios ambulatorios: hospital de día (HD); centros de atención nocturna (CAN); servicios de internamiento: unidades de media estancia psicogeriátrica; unidades de larga estancia psicogeriátrica. Otros recursos: teleasistencia, equipos sociales de soporte domiciliario.185,181,184,182,183 Recomendaciones

D Es recomendable la existencia de recursos específicos para la atención de personas con demencia y que la red de ASS disponga de recursos específicos adecuados a cada fase de la enfermedad. √ Para optimizar el tratamiento integral de la demencia es recomendable que existan criterios de derivación, admisión y alta para cada recurso asistencial. D El tratamiento en hospitales de día específicos para demencia está recomendado en las fases leve y moderada de la demencia. 9.5. ¿Qué función tienen los servicios de salud mental ón de la demencia? No existen documentos que aporten evidencia científica para definir la función de los servicios de salud mental en la atención de la demencia.

La Estrategia en Salud Mental del SNS (2007),210 publicada por el Ministerio de Sanidad y Consumo, señala que el desarrollo de sistemas de atención específica a los trastornos mentales en personas mayores muestra una diversidad ligada a la organización territorial del Estado, y focaliza como punto crítico la escasez de programas específicos multidisciplinares para la atención a la salud mental en personas de edad avanzada, e incluye la demencia entre estos trastornos mentales.

En la actualidad, la mayoría de las comunidades autónomas han incorporado en sus planes de salud gerontológicos o de salud mental objetivos asistenciales dirigidos a personas mayores con problemas de salud mental en general y con demencia en particular.

El Consenso Español sobre Demencias, publicado en su segunda edición en el año 2005,167 dentro del capítulo sobre el manejo del paciente con demencia, recoge varias consideraciones acerca de la asistencia a personas con demencia desde los diferentes dispositivos de salud mental.

La asistencia en salud mental pivota sobre un eje central: los equipos de salud mental, con una clara vocación comunitaria, de valoración integral y multidisciplinar. Son equipos en estrecha relación con la AP, de quien reciben las demandas de valoración de los casos sospechosos de padecer un deterioro cognitivo, sobre todo cuando éstos se acompañan de trastornos psicológicos y/o conductuales (síntomas depresivos, psicóticos, cambios de la personalidad premórbida) o atípicos (en el caso de personas jóvenes que debutan con trastornos psicológicos y/o conductuales previos a la manifestación del deterioro cognitivo), y en la evaluación y diagnóstico diferencial con enfermedades psiquiátricas.

Los EAED deberían contar con la colaboración sistemática de profesionales de la psiquiatría. Éstos desempeñan un papel destacado en la valoración de las manifestaciones conductuales y psicológicas de la demencia, así como en el tratamiento farmacológico de la psicopatología asociada y en la elaboración, junto con el resto del equipo, del plan de intervención no farmacológico. Su orientación comunitaria e integral es de gran importancia para valorar la situación de sobrecarga del cuidador y planificar la intervención dirigida a tratarla y prevenirla.

Otro ámbito de atención es la hospitalización en unidades psiquiátricas de hospitales generales. En estas unidades se definen como principales criterios de ingreso: el riesgo de suicidio, las conductas disruptivas graves no controlables en entornos comunitarios, la aparición de un deterioro cognitivo agudo/subagudo sin causa aparente y la necesidad de realizar exploraciones complementarias complejas. El ingreso tiene como objetivo la estabilización del cuadro agudo y el control de los síntomas psicológicos y conductuales.192

La prolongación de la estancia, que puede ser necesaria por diversas circunstancias, justifica la existencia de unidades de convalecencia o de media estancia que tienen como objetivo la atención en régimen de hospitalización de las personas que se hallan en situación de crisis, como las descritas anteriormente, pero cuya situación clínica (habitualmente subaguda) requiere una atención específica que difícilmente se puede resolver en el ámbito de la comunidad.192

Resumen de evidencia 4 No existen documentos que aporten evidencia científica para definir la función de los servicios de salud mental en la atención de la demencia. 4 La Estrategia en Salud Mental del SNS (2007) señala la escasez de programas específicos multidisciplinares para la atención a la salud mental en personas con demencia.210 4 La mayoría de las comunidades autónomas han publicado planes de salud mental con objetivos asistenciales dirigidos a personas con demencia. 4 Los equipos de salud mental realizan una valoración integral y multidisciplinar de las personas con demencia que presentan SCPD, así como el diagnóstico diferencial con enfermedades psiquiátricas.167 4 La hospitalización en unidades psiquiátricas de hospitales generales permite el ingreso de la persona con demencia en la que los SCPD son graves y difíciles de controlar.192 4 Las unidades de convalecencia o de media estancia permiten controlar mejor, y de forma más prolongada si se precisa, las situaciones de crisis que requieren una atención específica que difícilmente se puede resolver en la comunidad.192 Recomendaciones

√ Deben tenerse en cuenta que los servicios de salud mental tienen un papel fundamental en la atención a las personas con demencia, ya que contribuyen al diagnóstico etiológico, tratamiento y atención en régimen de hospitalización en caso de aparición de SCPD graves. Aportan una atención coordinada, integrada y multidisciplinar. 9.6. ¿Qué son los servicios sociales y qué función tienen en la atención de las personas con demencia? Los servicios sociales son un conjunto de recursos, prestaciones, actividades, programas, materiales y equipamientos que están destinados a la atención social de la población. Su finalidad es dar respuesta a las necesidades sociales de las familias, complementar las prestaciones económicas y a la vez procurar una mejora de las condiciones de vida de los beneficiarios, reduciendo, en lo posible, las limitaciones personales motivadas por razones de edad o minusvalía.211

La Red de Servicios Sociales de Atención Pública está integrada por servicios sociales de titularidad pública y servicios sociales de titularidad privada, acreditados y concertados por la Administración. Se rige por los principios de universalidad, igualdad, responsabilidad pública, solidaridad, participación cívica, globalidad, subsidiariedad, prevención y dimensión comunitaria, fomento de la cohesión social, normalización, coordinación, atención personalizada e integral, respeto por los derechos de la persona, fomento de la autonomía personal, economía, eficiencia y eficacia, calidad de los servicios y continuidad de servicios.212,213 La demanda de servicios sociales aumenta progresivamente en relación al número creciente de personas afectadas de demencia; este hecho viene favorecido por los cambios que se producen en la estructura familiar, especialmente por el hecho de la participación mayoritaria de la mujer en el mundo laboral y la correspondiente reducción de su actividad cuidadora. La familia suele ser quien cuida a las personas afectadas de demencia. La prevalencia de cuidadores familiares aumenta con la edad; es del 15% cuando la persona enferma se encuentra en edades comprendidas entre los 65 y 69 años; se eleva al 27% entre los 75 y 79 años y alcanza un 47%, cuando el enfermo está por encima de los 84 años. El 60% de los ancianos dependientes viven en sus propios domicilios, de éstos el 19% viven en casa de sus familiares más cercanos y de ellos el 77% viven en un mismo domicilio de forma estable y con el mismo cuidador familiar.214 Estudio observacional, 2++ Familiares, amigos y vecinos se reparten el 85% de los cuidados en el domicilio, y realizan gestiones administrativas (93,2%), ayudas en la higiene y la ducha (75,6%), en el aseo (65,1%), utilización del baño (46,4%), cambio de pañales por incontinencia urinaria (35,4%) o fecal (31,1%), o bien ayudan a comer (30%).214 Estudio observacional, 2++ Más de la mitad de los cuidadores invierten un promedio de 4 a 5 horas al día, los 7 días de la semana. La media de dedicación al paciente con demencia alcanza las 60 a 75 horas semanales.214,215 Estudio observacional, 2++ El coste anual de la atención de una persona con EA, en España, puede variar, en función del estadio evolutivo, entre 12.700 y 22.000 euros.216 En un estudio de cohortes, prospectivo y multicéntrico, de un año de seguimiento, con una muestra de 560 pacientes con EA posible/probable, el coste mensual fue de 1.425,73 euros. De esta cantidad, el 74,3% (1.059 euros) se dedicaron a costes generales y un 88% (1.244,22 euros) era asumido por la familia.217 Una RS que incluía 16 estudios sobre el coste de la EA en Europa mostró un gasto medio de 28.000 euros, con una marcada variabilidad entre países que oscilaba entre un mínimo de 6.614 euros hasta un máximo de 64.426 euros.218 Estudio observacional, 2++ Las familias españolas manifiestan sus preferencias de cuidar ellas mismas a sus familiares con demencia, sin embargo, cada vez son más los cuidadores (13,6 a 24,6%) que solicitan ayudas externas de profesionales e instituciones.214 Estudio observacional, 2++ Los familiares de un paciente afectado de demencia pueden acceder a la red de servicios sociales de atención pública a través del distrito, municipio, comarca, EAP, EAED, hospitales o bien otros recursos sociosanitarios. En cualquiera de estos puntos de la red se ofrece información, orientación y asesoramiento y se realizan diagnósticos sociales que permiten acceder a las diversas prestaciones sociales, tanto básicas como especializadas.

Todas las personas diagnosticadas de demencia empadronadas en un municipio tienen derecho a acceder a la red pública de servicios sociales. Las que no cumplen este requisito pero se encuentran en situaciones precarias, pueden tener acceso a los mismos, de acuerdo a lo establecido en la legislación vigente en materia de extranjería. La cartera de servicios sociales tiene características y organización diferenciada en cada territorio o comunidad autónoma, por lo que no es objeto de descripción en esta guía. A modo de ejemplo:

Servicios sociales básicos: son la puerta de entrada de la red y accesibles a toda la población. Los profesionales que los prestan y gestionan son diplomados en trabajo social y educación social y son los encargados de informar, orientar, hacer diagnósticos y valoraciones, prescribir prestaciones, detectar situaciones de riesgo que obliguen a actuar de forma preventiva, y realizar proyectos comunitarios para la integración social de personas y colectivos de riesgo.

Servicios sociales especializados: dan respuesta a situaciones o necesidades que requieren una especialización técnica o disposición de recursos especiales. Proporcionan soporte técnico y prestan colaboración a los servicios sociales básicos en materias de su competencia.

Prestación de servicios: actuaciones dirigidas a la prevención, diagnóstico, valoración, protección, promoción, atención e inserción social. Pueden ser prestaciones sociales básicas o especializadas. Información y soporte social: para prevenir y mejorar la carga relacionada con la acción de cuidar.

• Intervenciones psicoeducativas: informan a la familia sobre recursos existentes que le permitan planificar la estrategia para seguir en cada fase evolutiva de la demencia. Estos programas pueden aplicarse a una familia de forma individual o a un grupo de ellas, y les proporcionan herramientas y habilidades para afrontar mejor los problemas, y les permiten cuidarse y cuidar mejor.215,219

• Intervenciones psicológicas: ayudan a mejorar la carga del cuidador y a facilitar su adaptación a la misma. Son programas de ayuda terapéutica para una sola familia o para varias familias de forma simultánea. Las intervenciones más efectivas son aquellas que se ajustan a las necesidades de cada caso, y combinan, en varias sesiones, información, aprendizaje de habilidades y apoyo emocional.220,221 Estudio de cohortes, 2+/2++ Recursos sociales: pueden ser de tipo ambulatorio o a tiempo parcial (unas horas y días de la semana), residenciales o permanentes y períodos cortos de vacaciones.

• Ambulatorios: Centros de Día (CD) y Centros de Atención Nocturna (CAN) (pregunta 9.4).

• Centros residenciales: establecimientos destinados a residencia permanente, en donde se presta una asistencia integral y continuada a aquellas personas afectadas de demencia que no pueden ser atendidas adecuadamente en su domicilio, ya sea porque viven solas, o sus cuidadores no están capacitados para atenderles de forma satisfactoria. • Vacaciones terapéuticas para personas con demencia: este recurso es limitado, proporciona a las personas con demencia y a sus familiares la posibilidad de disfrutar de turnos de vacaciones con actividades terapéuticas, formativas, de respiro, socialización y de tiempo libre. Pueden realizarse en establecimientos termales, en hoteles, casas rurales, etc. Siempre existe un equipo multidisciplinar de profesionales que ejerce como equipo terapéutico, de animación y cuidador.

Prestaciones económicas: aportaciones de dinero que otorga la Administración para ayudar a las personas que específicamente se encuentran en situación de necesidad social, entre ellas la jubilación, pensión de invalidez, subvención relacionada con la Ley de Dependencia, contrato al cuidador y otras ayudas económicas.

Se pueden otorgar con carácter de derecho subjetivo, de derecho de concurrencia o de urgencia social y están reguladas por la Ley 13/2006, de 27 de julio, de prestaciones sociales de carácter económico.222

Ayudas a domicilio: pueden ser o no instrumentales. Tratan de favorecer y prolongar la permanencia de las personas con demencia en el domicilio. Se contemplan medidas de trabajador familiar para la higiene personal, toma de alimentos o control de medicación, acompañamiento, voluntariado, fisioterapia, logopedia, intervención cognitiva, enfermería, servicio de comidas a domicilio, servicio de atención domiciliaria (SAD), adaptación del hogar, teleasistencia, técnicas de intervención y comunicación (TIC), etc.

Los recursos de servicios sociales o ayudas útiles para las personas con demencia y sus familias se resumen en la Tabla 3.223,224

Tabla 3. Recursos sociosanitarios en la atención de la demencia223,224

Recursos Persona con demencia Familiares Prestación servicios • Prevención • Diagnóstico • Valoración • Protección • Prevención • Diagnóstico • Valoración • Protección • Promoción • Atención Información y soporte social • Información • Soporte psicológico • Información • Asesoramiento

­ Legal
­ Recursos
­ Ayudas 

• Gestión de cuidados • Soporte psicológico • Grupos de ayuda terapéuticos (GAT) • Grupos de ayuda mutua (GAM) Prestación como recursos sociales • Centro de Día • Centro de atención noctura • Respiro familiar • Centros residenciales • Hogares protegidos • Comedores comunitarios • Transporte adaptado • Vacaciones terapéuticas • Asocaciones familiares • Descanso familiar • Grupos de ayuda terapeútica (GAT) • Vacaciones terapéuticas • Materiales informativos • Programas formativos • TIC Prestación o ayudas económicas • Pensión de invalidez • Jubilación • Ley de Dependencia • Ley dependencia-contrato cuidador • Ayuda económica Prestación o ayudas domicilio • Trabajador familiar • Acompañante/voluntario • Servicio comedor • Fisioterapia • Logoterapia • Neuropsicología • Curas enfermería • SAD • Teleasistencia • TIC • Trabajador familiar • Adaptación del hogar • Acompañamiento • Atención al duelo Resumen de evidencia 4 La demanda de servicios sociales aumenta en relación al número creciente de personas afectadas por demencia. 2+ La familia suele cuidar a las personas con demencia. El número de cuidadores aumenta con la edad de las personas 15% (65 a 69 años), 27% (75 a 79 años), 47% (más de 84 años). El 60% de los mayores dependientes viven en el propio domicilio, 19% en casa de sus familiares y un 77% viven en el mismo domicilio que el cuidador familiar.214 2+ Las tareas más habituales del cuidador de la persona con demencia son: realizar gestiones administrativas, ayudar en la higiene, aseo, ducha y utilización del baño, cambiar pañales y ayudarle a comer (30%).214 2+ Más de la mitad de los cuidadores de personas con demencia invierten en la labor de cuidar un promedio de 4 a 5 horas cada día, los 7 días de la semana. La dedicación alcanza las 60 a 75 horas semanales.214,215 2+/ 2++ El coste anual de una persona con EA, en España, puede variar, en función de la fase evolutiva, entre 12.700 y 22.000 euros.216 En un estudio de cohorte, prospectivo, de un año de seguimiento en 560 pacientes con EA, el coste mensual fue de 1.425,73 euros; el 74,3% (1.059 euros) dedicados a costes generales. El 88% del coste total (1.244,22 euros) era asumido por la familia.217 2+ Una RS que incluía 16 estudios sobre el coste de la EA en Europa mostró un gasto medio de 28.000 euros, con una marcada variabilidad entre países que oscilaba entre un mínimo de 6.614 euros hasta un máximo de 64.426 euros.218 2+ Las familias españolas prefieren cuidar ellas mismas a sus familiares con demencia, sin embargo, cada vez son más los cuidadores (13,6 a 24,6%) que solicitan ayudas externas de profesionales e instituciones.214 2+ Todas las familias afectadas por la demencia pueden acceder a la red de servicios sociales. Allí se ofrece información, orientación, asesoramiento, diagnóstico social, y se facilita el acceder a las prestaciones sociales. 4 La Red de Servicios Sociales de la Administración Pública (RSSAP) incluye una cartera de servicios que puede variar de un territorio a otro. Recomendaciones

D Es recomendable que los profesionales de la salud y servicios sociales conozcan la problemática de sus pacientes afectados de demencia para poder dar respuesta a sus demandas y conocer las tareas que realiza el cuidador, el tiempo que invierte en ello, el ámbito donde vive y el coste que supone para la familia. D La Administración, a través de su red de servicios sociales, debe adaptarse al aumento de la demanda de atención y servicios para personas con demencia. D Es recomendable favorecer el acceso a los servicios sociales y facilitar sus prestaciones para dar soporte adecuado a la labor cuidadora de las familias que atienden a personas con demencia. D Es recomendable extremar las medidas de soporte que permitan facilitar que las personas con demencia permanezcan en su domicilio. C Son recomendables las intervenciones psicoeducativas y de soporte psicológico dirigidas a las familias con personas con demencia para favorecer su labor cuidadora, reducir la carga de cuidar y mejorar la calidad de vida. D Es recomendable seleccionar de forma dinámica, en cada caso y en función del momento evolutivo de la demencia, el mejor recurso de servicio social que se le debe facilitar a la familia cuidadora de una persona afectada de demencia. 9.7. ¿Cómo debe ser la coordinación y la garantía de continuidad asistencial entre los diferentes niveles asistenciales en la atención a las demencias? El EAP realizará la derivación al EAED cuando se cumplan los criterios de derivación establecidos (pregunta 9.2.2). La comunicación entre ambos niveles debe ser ágil y efectiva, y se deben evitar soluciones de continuidad o repeticiones innecesarias que puedan provocar molestias en los afectados o costes sobreañadidos.25,6,207

La evaluación multidisciplinar por parte del EAED deberá efectuarse lo antes posible y de forma coordinada. Una vez realizado el diagnóstico y establecida la propuesta terapéutica deberá transmitirse, con informe detallado, al EAP referente, para que se pongan en marcha las decisiones y estrategias establecidas.25,6,207

Debe existir coordinación en la utilización de los recursos, y evitar retrasos injustificados que puedan alterar la eficacia de una utilización precoz, optimizando tiempos y contenidos, cumpliendo los criterios de admisión y de alta de cada recurso y facilitando los trámites y acceso a los mismos.25 Opinión de expertos, 4 La continuidad de atención al paciente y a su familia debe ser transversal y longitudinal, asegurando que no existan pérdidas al cambiar los recursos y que en ningún momento la familia pueda sentirse desatendida. Estas medidas deben extremarse en las fases más avanzadas de la demencia, en el propio domicilio y en el centro de internamiento correspondiente.25 Estudio descriptivo, 3 Opinión de expertos, 4 Es importante que todos los profesionales, de los distintos niveles asistenciales y sociales, sigan colaborando en la fase post mórtem, para recoger muestras biológicas y tejidos neurológicos para poder realizar un diagnóstico seguro del tipo de demencia.25,6 Opinión de expertos, 4 Una actuación coordinada y multidireccional debe contemplar la globalidad de recursos disponibles a nivel sociosanitario y de la comunidad, incluidas las AFA y otras instituciones/fundaciones que trabajan para mejorar la calidad de la atención a las personas con demencia. Opinión de expertos, 4 Esta coordinación entre niveles asistenciales debe adaptarse de forma individual a cada persona y familia y debe ampliarse a una coordinación o trabajo en común entre las diferentes EAED.

También ha de ampliarse a una colaboración en docencia e investigación entre los diferentes niveles, y la universidad, la industria farmacéutica y otras instituciones que dedican recursos a la investigación en aspectos básicos, clínicos y sociales en el campo de las demencias.25 Un elemento que permite favorecer la coordinación es la alimentación, almacenamiento y explotación de los datos de un registro común y compartido de los datos disponibles sobre casos prevalentes de demencia. Todos los profesionales desde los distintos niveles pueden colaborar en esta recogida de información, extremando la exigencia personal de calidad de los datos. Esta información es de utilidad para la planificación sanitaria y social.225 Opinión de expertos, 4 Resumen de evidencia 4 El EAP debe derivar al EAED cuando se cumplan los criterios de derivación establecidos (pregunta 9.2.2). La coordinación entre ambos niveles permite la continuidad asistencial y evita repetir exploraciones y con ello reduce molestias o costes sobreañadidos.25,6,207 4 El EAED realiza una evaluación multidisciplinaria para alcanzar el diagnóstico, diseña estrategias de tratamiento y seguimiento y transmite al EAP referente un informe detallado para que éste ponga en marcha estrategias establecidas.25 4 En la atención a las personas con demencia los recursos deben utilizarse de forma coordinada, según criterios de admisión y de alta, y evitar retrasos que puedan alterar la eficacia, optimizando la duración y las intervenciones, facilitando los trámites y el acceso.25 4 La continuidad de atención a la persona con demencia y a su familia es longitudinal para asegurar que en ningún momento la familia pueda sentirse desatendida. Estas medidas deben extremarse en las fases más avanzadas de la demencia.25 4 Para asegurar el diagnóstico de la persona con demencia conviene que exista colaboración entre los profesionales de la salud de los diferentes niveles y los de servicios sociales que intervienen en el proceso. Esta colaboración debe continuar en la fase post mórtem para facilitar la recogida de muestras biológicas y de tejidos neurológicos.25 4 La coordinación deseable entre los diferentes EAED ha de ser asistencial (criterios comunes, protocolos de actuación), en docencia e investigación y se verá reforzada al establecer vínculos con la universidad, industria farmacéutica e instituciones que dedican recursos a la investigación básica, clínica y social en demencias.25 4 La selección y almacenamiento, por parte de los profesionales que intervienen en el proceso, de unos datos mínimos de calidad de las personas afectadas de demencia y sus familiares en un registro común centralizado favorece la coordinación entre los tres niveles (AP, AED, ASS). La explotación y análisis de los datos disponibles en el registro permite mejorar el conocimiento de la demencia y planificar estrategias y políticas de mejora sanitaria y social.225 Recomendaciones

D Para asegurar la continuidad asistencial sanitaria y social en la atención de las personas afectadas por demencia y sus familiares es recomendable que a lo largo de todo el proceso exista coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, servicios sociales y recursos comunitarios. D Para favorecer una atención integral a la persona/familia con demencia es recomendable que la comunicación y coordinación entre los diferentes niveles (sanitarios, sociales y comunitarios) sea rápida, efectiva, eficiente y multidireccional. D Es recomendable que todos los niveles asistenciales colaboren en la consecución de un diagnóstico de seguridad favoreciendo la obtención de muestras biológicas y de tejido neurológico. D Es recomendable coordinar a los diferentes niveles asistenciales para favorecer que se respeten los derechos y libertades de los pacientes en la toma de decisiones (voluntades anticipadas). D Es recomendable la coordinación entre niveles asistenciales, EAED, universidades, industria farmacéutica, instituciones docentes y de investigación y las AFA para favorecer la ampliación de conocimientos (formación e investigación) en las demencias (aspectos sanitarios, sociales, comunitarios) D Es recomendable que los diferentes profesionales que intervienen en la atención de la demencia colaboren en la elaboración de un registro de demencias para conocer mejor la realidad y planificar de forma racional nuevas estrategias de intervención. Bibliografía del apartado 09 Triangulo Acceso a la bibliografía completa

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